Kjære ukjente kronikkskribent – aner du omfanget av skaden du gjør?

Disse er uten spesifikk diagnostisk forklaring og anses gjerne «medisinsk uforklarte», men kan for eksempel være forenlige med en langvarig, alvorlig stresstilstand.” skriver Henrik Vogt i sin kronikk i Aftenposten, der han refser pressen for å bruke Justin Bieber selv som kilde i forhold til sykdommen han påstår å ha.

Det dreier seg enda en gang om det enkelte ynder å kalle “den omstridte sykdommen” – også kjent som kronisk borreliose.

Kjære ukjente kronikkskribent:

Når hovedpersonen selv ikke defineres som god nok kilde i dine øyne, dreier det seg vel strengt tatt ikke om kildekritikk, men skepsis overfor en diagnose du med all tydelighet ikke “tror på”? Siden dens eksistens er godt dokumentert, og vi vet at ubehandlet borrelia har et sykdomsforløp som best kan sammenlignes med Syfilis, er det nærliggende å konkludere med at din overbevisning baserer seg mer på tro og skumlesing av søkeresultater, enn dypere innsikt i reell forskning?

I så fall vil jeg du skal vite at sånne som deg er livsfarlige – for slike som meg. For selvfølgelig hadde jeg ikke engasjert meg på dette nivået dersom jeg ikke hadde opplevd det på kroppen selv. Hva som gjør at du velger å sette spørsmålstegn ved en hel – og stadig økende – gruppe desperate pasienters troverdighet, skulle jeg likt å vite.

Å påstå hardnakket at du har funnet det eneste riktige svaret på noe de lærde strides om, og refse alle som våger å lufte motpartens argumenter og syn,  kaller jeg “jorda er flat, det har vi alltid visst, og sier du noe annet blir du idioterklært”-metoden. Hersketeknikk er det uansett, og får meg til å tenke på den debattanten som antageligvis har mye av skylden for at Norge er en hvit flekk på kartet i forhold til diagnostisering og behandling av nettopp kronisk borreliose, nemlig Preben Aavitsland. Ironisk nok var han i mange år, som smittevernoverlege ved Folkehelseinstituttet (FHI), ansvarlig for å holde Norge «up to date» på borrelia. Lars Monsen har tidligere uttalt at han mener grunnen til at Aavitsland slår vilt rundt seg og skyter fra hofta i dag, er et desperat forsøk på å få fokus bort fra sin egen udugelighet i den, og ligende, stillinger.

I mange år fryktet jeg virkningen av Aavitsland sine helt uforståelige angrep på svært syke menneskets siste håp, men etter å ha lest følgende artikler etter hverandre, mistet jeg fullstendig respekten for fyren: Først sto han på barrikadene for det nasjonale programmet for influensavaksinering – på tross av forskere i hans eget institutt sin klare skepsis. Senere brukte han vaksinering av sin egen gravide kone som hovedargument for at det var helt trygt for friske mennesker å vaksinere seg. De flåsete svarene han ga journalisten som konfronterte ham med alle bivirkningene og vranglæren han hadde servert oss i ettertid, fikk meg til å innse hvor farlig det er når en person i maktposisjon uttaler seg skråsikkert på fullstendig sviktende grunnlag (ref. “Pandemi Preben” sist i artikkelen).

Kjære ukjente kronikkskribent:

Du burde takke din skaper for at du og dine nærmeste ikke har merket virkningen av å være infisert av en bakterie som borer seg inn i alle kroppens friske celler og skaper kronisk infeksjon.

Du burde tenke over at disse svært syke menneskene trenger støtte i form av både forståelse, økt fokus på forskning, og tilbud om behandling på lik linje med det som er i ferd med å bli normen i blant annet USA.

Hvis du bekymrer deg for verdens antibiotikaresistens, lurer jeg på om du engasjere deg i den tilnærmet frie bruken av antibiotika i landbruket? Har det falt deg inn at mens antibiotika gis til pasienter med alvorlig akne i årevis, til de som er smittet av syfilis og tuberkulose i månedsvis, og kastes etter ungdom med Klamydia og de som har gått noen dager med øreverk, blærekatarr og halsbetennelse – så nektes sånne som meg muligheten til å få et normalt liv, fordi behandlingen krever langvarig bruk av antibiotika.

Min egen erfaring med temaet, og kampen jeg har kjempet for å komme meg tilbake til et velfungerende liv, unner jeg ikke min verste fiende.

Jeg tror du har helt rett i at stress er en faktor vi må ta i betraktning. Jeg tror derimot ikke at stress er årsaken til alle ME- og kronisk borreliose pasienters symptomer. Derimot tror jeg at stress kan forverre underliggende årsaker og trigge latent sykdom. Bekhterev er et glimrende eksempel på det.

Hvordan har du kommet frem til at kronisk borreliose ikke eksisterer, når det er mange år siden bioingeniør Øystein Brorson påviste at en ubehandlet borrelia-infeksjon verken forsvinner av seg selv eller dør, men legger seg i dvale og kan reaktiveres?

Man blir som kjent ikke profet i eget land, og i verste fall blir de funn man fremviser dysset ned av de man er satt til å forske for:

Da originalartikkelen er ikke lenger er å finne på nettet, legger jeg ved skjermdump av intervjuet Bioingeniøren gjorde med Brorson i 2009. Som pilen viser, ble det kortere enn planlagt, etter påtrykk fra “ledelsen ved Sykehuset i Vestfold”. Hva skjedde med ytringsfriheten her til lands, tro..?

 

Når forskere, som påviser alarmerende svakheter ved dagens metoder for diagnostisering, møter motstand fra de man skulle tro var interessert i å finne svar, må man spørre seg om hvorfor vedkommende er mer opptatt av å benekte fakta enn å ta tak i noe som er skadelig for en stadig mer desperat pasientgruppe?

Kanskje hadde Per Bjark – tidligere overlege ved infeksjonspoliklinikken på Sykehuset i Vestfold – svaret? I hvert fall luftet han en teori i kronikken han hjalp Brorson å skrive i 2016 om at økonomisk motivert politikk kan være et nøkkelord verdt å bite seg merke i.

Problematikken kan forklares på følgende vis:

La oss si at Staten, her representert ved helsedirektoratet, er et flyselskap. Fastlegen er flykapteinen, andre leger er co-piloten, forskere er flymekanikeren og pressen er bakkemannskapet. Ville du satt deg inn i flyet hvis du overhørte flymekanikeren si at han akkurat har funnet en kritisk feil på flyet, som gjør at det er 25% sannsynlighet for at det vil ramle ned under neste flyvning, ? Ikke det, sier du? Hva hvis du spør co-piloten om hans mening, og han forsikrer deg om at flyet er helt ok? Føler du deg tryggere da – eller hjelper det hvis også flykapteinen avviser mekanikerens påstand? Er du fortsatt i tvil, så kan kanskje bakkemannskapets fortellinger om at mekanikeren har varslet uten at noe skjedde tidligere, og at dagens feil ikke er dokumentert (og derfor ikke er til å stole på) kanskje hjelpe? At den heller ikke er godkjent som en reell feil av flyselskapet, og at det ikke foreligger noen statistikk på ulykker forårsaket av en slik feil, gjør deg kanskje enda litt mer motivert til å sette deg inn?

Kanskje setter du deg inn. Kanskje ikke. Men ville du engang vurdert det, hvis du visste at flyselskapet har pålagt flykapteinen til å unngå dyre forsinkelser og instruert ham i å tolke flymekanikerens funn etter eget skjønn? Ville det hatt noe å si, dersom du fant ut at bakkemannskapet refererer til informasjon som ikke er kvalitetssikret, og gitt dem “I fortrolighet” av flykapteinen – nå som du kjenner til hans egentlige agenda?

For 19 år siden gikk pollenallergien jeg har slitt med siden ungdommen helt amok. Plutselig reagerte jeg på det meste, året rundt. Jeg måtte nærmest isolere meg for å roe ned kløe, nysing og rennende øyne. Jeg fikk den ene halsbetennelsen etter den andre, og følte stadig at jeg var i ferd med å bli febersyk, uten at det slo ut skikkelig. De neste 8 årene opplevde jeg en stadig økende grad av nattesvette/frysninger, dovninger i halve ansiktet/fingre/føtter/ben, hovne lymfekjertler, muskelsmerter, søvnapné, hjerteklapp, forhøyet puls, tilbakevendende utslett og halsbetennelser, overaktiv blære, større svakhet i hender og føtter, trøtthet/fatigue, lyd- og lysømfintlighet, konsentrasjonsproblemer, og tap av kontroll over svelgemuskelaturen og så videre… Listen var så lang, at jeg kun tok opp det som påvirket hverdagen mest med fastlegen, i redsel over å ikke bli tatt på alvor.

I 2009 gikk jeg fra å slite med å finne ord og huske ting, til å oppleve full kognitiv svikt. Selv den enkleste beskjed måtte skrives ned og utstyres med påminnelse på telefonen, for ikke å gå i glemmeboka. Da hjernetåka var så uttalt at jeg slet med å holde en samtale gående, og ikke klarte å fokusere på annet enn et overveldende søvnbehov, så jeg ingen annen utvei enn å sette etterutdanninga på vent, midt i 5. semester på BI.

Endelig skjønte jeg at dette måtte være noe annet enn en “forkjølelse med noko attåt”, men det var først da en årvåken nevrolog på SiV ville teste meg for borrelia, etter at jeg beskrev 3 år med tidvis, ensidig ansiktsdovning, at jeg ble satt på sporet av hva dette kunne være. Alt som sto å lese var skremmende gjenkjennelig,  men selv om blodprøven var delvis positiv, og jeg kunne krysse av for over 40 av ca 70 mulige symptomer relatert til borreliose, var ikke prøven positiv nok til at infeksjonspoliklinikken ved Sykehuset i Vestfold var villige til å behandle meg for borrelia. Det vil si; de mente at den positive delen av prøven var falskt positiv, som de sa – til tross for at all faglitteratur beskriver feil prøvesvar som en så stor utfordring, at det kliniske bildet skal legges til grunn for diagnostisering.

Legene ser bort fra negativ serologi, så sant man får den berømte ringen rundt bittet. Jeg var dessverre ikke en av de ca 30% “heldige” borrelia-smittede som får det utslettet. Og om jeg noen gang hadde hatt det, er det ikke sikkert jeg ville skjønt hva det var, siden jeg ikke visste at jeg hadde vært utsatt for flåttbitt.

“Du må være frisk for å være syk” er et uttrykk jeg fikk merke på kroppen, for hvor mye jeg enn bønnet og ba om behandling ved SiV, så ble jeg avvist. Løsningen ble derfor å betale for å få behandling ved en privatklinikk med dokumentert gode tilfriskningsresultater.

Det jeg derimot ble tilbudt av sykehuset, var en utvidet blodprøve og en utredning ved infeksjonspoliklinikken. I den én time lange samtalen hele utredningen tok, ble jeg servert nøyaktig det samme manuskriptet som Lars Monsen fikk høytlesning fra året etter. Jeg var allerede i gang med langvarig antibiotikabehandling, initiert av privatklinikken, da SiV endelig var villige til å utrede meg. Derfor hadde jeg med meg prøvesvarene fra Tyskland inn til samtalen. På spørsmål om overlegen hadde sett disse før, avkreftet han det, men ville gjerne ta en titt da jeg tilbød ham det. Etter å ha kommentert, noe overrasket, at leverandøren av de Tyske prøvene var de samme som de benytter i enkelte tilfeller på SiV, ville han ta en kopi til eget bruk. Det var da jeg innså at til og med han som var ledende i Norge innen utredning og behandling av borreliose, og lenge hadde uttalt seg skråsikkert i negativt vendinger overfor pressen vedrørende de utenlandske prøvene, måtte ha basert uttalelsene sine på synsing!

De Tyske prøvenesvarene påviste alt for lave verdier av en undergruppe drepeceller i blodet mitt (CD-57). Basert på det, og egne funn, konkluderte Sykehuset i Vestfold med at jeg ikke hadde borreliose, men at jeg hadde en forunderlig lav immunrespons, til å være et såpass ungt menneske (jeg var da 39 år).

På det tidspunktet hadde jeg blitt behandlet ved Norsk Borreliosesenter i et par måneder, og merket allerede stor bedring på flere av de uttalte symptomene. Noen symptomer ble verre i en periode, og det var ingen spøk. Eksempelvis opplevde jeg at hjerterytmen tok helt av en dag, slik at jeg ble stående å hive etter pusten og tenkte at min siste time var kommet. Den dagen ble avsluttet på akutten, der EKG-målingen viste at hjertet hadde rotet seg ned igjen. “Trøsten” jeg fikk besto i kjeft av vakthavende lege, som mente det var uforsvarlig av meg å motta kontroversiell og dyr behandling ved privatklinikk, når SiV hadde et velfungerende behandlingsopplegg. Hvordan jeg skulle få SiV til å ville behandle meg, sa han derimot fint lite om.

Etter 11 måneders heftig antibiotikabehandling, knasking av probiotika, “herxing”og særdeles mye sofasliting, viste nye prøver at immunresponsen min var godt innenfor normalen igjen og behandlingsopplegget ble avsluttet. En visitt til nevrologen på Sykehuset i Vestold noe senere, bekrefte at jeg hadde målbare reflekser i føttene, hvor de aldri hadde klart å måle det før pga en medfødt tilstand. Fordi denne tilstanden ikke bedres (omtrent som ved MS, for å ta et eksempel folk flest kjenner til), var det helt uforklarlig – men selv om nevrologen skrev at jeg hadde en uforklarlig bedring i refleksene i epikrisen, var han verken interessert i å finne ut hvorfor, eller anta at det kunne skyldes behandlingen jeg hadde fått – for borreliose hadde jeg ifølge dem ikke hatt. Alt annet enn dèt, liksom.

Kjære ukjente kronikkskribent:

Dette ble LANGT. Mye lenger enn intensjonen først var. Men du skjønner det, at når du først har vært i helvetets forgård, så vil du for all del ikke ned dit igjen. Det er dessuten lett å bli engasjert når man kommer over bastante utsagn lik ditt, for meg som selv har merket på kroppen at det du sier ikke nødvendigvis stemmer.

Jeg ble “frisk”. Det vil si, helt frisk blir jeg nok kanskje aldri. Borreliosen “kåla til” skrotten min grundig, at selv om jeg både valgte særboerskap som gift, hadde vett på å hvile meg opp før aktiviteter, og solgte huset i et forsøk på å holde stresshormonene i sjakk, så sier fortsatt kroppen fra hvis jeg jobber mer enn den tillater. Og det er synd, for jeg liker jobben min, og kan ramse opp tusen ting som er mer morsomt enn å ligge på sofaen og studere taket i horisontal stilling, eller suse rundt på autopilot, uten egentlig å få med meg noe av det som skjer.

Jeg leste at du er satt ut av hetsen du har fått på Facebook, etter at det kom motsvar på kronikken din. Jeg unnskylder aldri slik oppførsel, vit det. Men jeg må samtidig innrømme at jeg ikke ser overraskelsesmomentet i at folk, som blir sparket når de allerede ligger nede, uttrykker sin vrede i ren desperasjon. Flere har svart saklig, gitt deg info og spurt deg direkte om noe, men opplever å ikke få svar. Uten at jeg kan si det sikkert, tenker jeg det kanskje skyldes at du har hatt litt mye å svare for i det siste?

Dette innlegget er et uttrykk for min vrede – som egentlig bare er en trist oppgitthet, over at vi “stjernekikkere” fortsatt må forklare noen at jorda ikke er flat, selv om kalenderen viser 2020.

Jeg synes du skylder både Justin Bieber, meg og et hav av dypt, dypt fortvilte mennesker å lese linkene jeg har lagt inn i denne teksten. Jeg håper også du tenker grundig igjennom hvordan du ordlegger deg neste gang du føler for å synse høylytt.

Det hadde heller ikke skadet med en unnskyldning.

 

8 kommentarer
    1. Takk for at du skrev dette for meg og alle de tusenvis av pasienter som ikke orker. Takk for at du belyser problematikken og ikke minst legger igjen et innlegg med gjennomtenkt innhold.
      Tror du Henrik Vogt leser dette? Det tror ikke jeg, men jeg håper at så mange som mulig gjør det.
      Jeg kunne skrevet dette selv, men har skrevet så mye at blogger-hodet mitt er fullt.
      Jeg har kommet dit hen at jeg vet at; Det jeg kommer til å dø av til slutt, er denne sykdommen.
      Om det blir når jeg er 90, eller 60 vet ingen, men det er faktisk sånn at når man kjemper i 15 år, eller 20 år, man har skrevet side opp og side ned, man har vært under utredning i årevis, snakket med jurister, advokater, sykehusledelsen, osv., så gir man litt opp til slutt.
      Men: Jeg dro også til utlandet og fikk antibiotika. Helsa mi var dessverre allerede så nedkjørt, at kroppen ikke tålte behandlingen.
      Uansett, jeg fikk stoppet lammelsene og den verste utviklingen av nerveskader. Ikke ved hjelp av helsevesenet i Norge. Nei – de hjelper bare til med symptomlindring og ME-diagnose når man slutter å mase om borrelia.

      1. Kjære Aina.
        Takk for flott og sterk tilbakemelding. Ja, vi er dessverre mange – og bli beklageligvis stadig flere.
        Jeg kjenner frustrasjonen din skinne igjennom teksten, og føler så veldig med deg. Har heldigvis klart å finne en balanse som fungerer sånn noenlunde selv, men det tok mange år å komme dit for ei som ikke liker å innrømme sine svakheter. Så tenker jeg at det er en styrke i seg selv.
        Jeg har heller ikke orket å engasjere meg så veldig de siste årene, men vil alltid være Rolf Luneng evig takknemlig for at han og Norsk Borreliosesenter tok meg på alvor. Dessverre er ikke de oppe og går lenger, slik at folk nå må til utlandet for å få behandling. Man kan jo spørre seg om antibiotikabruken blir mindre av det..?
        Ønsker deg lykke til. Ta vare på det du har igjen av helse. Du fremstår som en ressurs. Hører gjerne fra deg igjen.
        Carina

    2. Jeg har ikke lest alt i denne lange tråden utledet av Henrik Vogts kronikk om Justin Bieber i Aftenposten forleden, men jeg har lagt igjen et par kommentarer, og jeg har lest innlegget ditt nå – og Aina Es kommentar. Jeg kjenner Aina godt, og vet hva hun sliter med… det er totalt ubegripelig at hun fortsatt står oppreist!

      Det jeg EGENTLIG vil si er at forstå-seg-påere stadig viser skepsis til diagnosen “kronisk borreliose”. LA MEG HER FORTELLE, AT JEG SELV – MED EGNE ØRER – HAR HØRT RANDI EIKELAND, SJEFEN FOR FLÅTTSENTERET I KRISTIANSAND, SI AT EN BORRELIOSEINFEKSJON BLIR KRONISK NÅR DEN HAR VART I MER ENN SEKS MÅNEDER! Værsågo’ skeptikere! Har dere tenkt å gå inn i en dialog med Randi Eikeland – god fornøyelse!

      1. Takk for interessant tilbakemelding, Marianne.
        Ja, man blir lett engasjert når man ser folks lidelser på nært hold, så jeg skjønner hvordan du har det.
        Jeg har også hørt henne si andre ting tidligere, enn jeg vil tro hun sier nå, denne Eikeland. Men det var også før hun fikk stillingen hun innehar i dag, den gang hun ble med Monsen & co i protesten vi deltok på foran Stortinget i 2013. Et tankekors…

    3. Den beskrivelse du gir av både symptomer og utvikling likner mye på mine egne. Jeg ble langsomt syk, over mange år, og det startet med div allergier (“alt”, bortsett fra gress), astma og lichenoide forandringer i slimhinner, søvnapné.
      Det fortsatte med søvnforstyrrelser, depresjoner, “en drøss” nevropatiske symptomer (bl.a. lammelser), kronisk hodepine, migrene (minst én gang i uka) osv. (nesten i det uendelige). Slik sett så jeg konturene av en altfor tidlig død noen år fram i tid, en erkjennelse jeg kom til omkring 2016/2017.
      Jeg startet da den noe møysommelige jobben med å samle informasjon om alt mulig, og forsøkte å sortere ut “nonsense”, samt pinpointe elementer jeg kunne bygge videre på (på “nettet” er jo ca. 95% rent sprøyt, og kanskje 1 – 2% brukbart, etter min mening). Helsevesenet her i Norge gjorde svært lite, annet enn å gi meg en rekke diagnoser, og de fleste “symptomdiagnoser”. Noe som virker snarere virker som regelen heller enn unntaket. Men da blir man jo “kvitt” et “brysomt” (les: ressurskrevende) kasus. Jeg skriver “kasus” i og med at de fleste leger og spesialister i vårt “eminente” (ironi) strøk i de delene av utdannelsen som har med “menneske-perspektivet” og gjøre.
      Jeg kom etterhvert over FB-grupper med mennesker, hvor mange har de samme symtomene jeg beskriver, og disse gruppene var for mennesker med sk. “flåttbårne sykdommer”.
      Jeg sendte blodprøver til laboratorium i utlandet, og fikk positivt resultat på flere av disse mikroorganismene.
      Jeg endte da opp på en klinikk i utlandet, og har nå snart gått 2 år til behandling med flere antibiotika i kombinasjon. Fokus har (selvfølgelig) også vært på “alle” andre sider av helsemessige faktorer.
      Som en lokal akupunktør uttalte denne uka: Siden du kom til meg har utviklingen vært et kvantesprang.
      Jeg kan nesten ikke huske hvordan det virkelig var og leve 🙂
      Så det er håp, virkelig, men UTENFOR Norsk Hels(u)vesen. Her i Norge er det IKKE håp, takket være slike arrogante og uetiske “besserwissere” som eksempelvis Vogt.
      Så jeg takker mye for kronikken din; den er KJEMPEBRA!

      1. Takk for innspillet, Jan Erik.
        Godt å høre at du får hjelp som virker. Det gleder meg å høre. Det er jo ofte slik at “sånne som oss” har lett lenge etter svar , når vi – ofte litt tilfeldig – kommer på sporet av hva alle plagene muligens skyldes.
        Har endt opp med å hjelpe en håndfull mennesker selv, som tar kontakt etter å ha lest noe jeg for eksempel har postet om temaet på Face.

        Jeg har aldri, og vil aldri, skjønne hva som driver folk til å ha et så stort behov for å motbevise alt som ligger utenfor egen fatteevne. Tror det er like greit å si fra på saklig vis, og deretter “riste dem av seg”. Fin mandag til deg.

    4. Tusen takk,så godt skrevet,og jammen kjenner jeg meg igjen.Urinveisplager,halsbetennelse,allergier så jeg trodde jeg måtte ha en egen planet.Har også bodd ute pga inneklima allergier.Mat,det er et eget kapittel for seg.Folk kan heller spørre meg the er det jag kan spise,istedenfor hva er det jeg ikke tåler.For det kunne blitt en novelle…..svelgeproblemene ca 19 år tilbake,hadde jeg fortrengt,de gå meg dødsangst…..Klem til deg fra meg

    Legg igjen en kommentar

    Obligatoriske felt er merket med *

    Takk for at du engasjerer deg i denne bloggen.
    Unngå personangrep og sjikane og prøv å holde en hyggelig tone selv om du skulle være uenig med noen.
    Husk at du er juridisk ansvarlig for alt du skriver på nett.

Siste innlegg