Tidligere ville jeg ikke at folk skulle vite noe. Det var bare flaut å ikke være som alle andre. Dessuten følte jeg meg jo helt normal!
Viljen sto det sjelden på. Evnene var det til tider verre med. To barn, diverse husprosjekt, 10 års arbeidsavklaring og dertil noe eldre og (forhåpentligvis) klokere, innser jeg motvillig at jeg ikke er noen superkvinne lell. Eller lat superkvinne er vel mer riktig å si – da det er slik jeg alltid følte meg innerst inne, når noen skrøt av hvor mye jeg fikk til og hvor flink jeg var. “De skulle bare ha visst“, tenkte jeg alltid da.
Det føltes nemlig som latskap, hver gang jeg ikke fant ork til å gjøre alt jeg burde, men allikevel bet tennene sammen når stoltheten tilsa at jeg måtte overholde en tidsfrist, måtte ha det skinnende rent til det kom folk, måtte følge opp ungene, måtte ha maten på bordet kl 16… samtidig som jeg mest av alt bare ville sitte ned. Men det kunne jeg ikke, for satt jeg meg ned kom jeg meg jo ikke opp igjen!
Sofaen var hatet. Den assosierte jeg med den kjære, eiegode moren min, som er den jeg arvet den “hemmelige skavanken” min fra. I barndommen min var hun hjemmeværende og tilstede, men etter at hun kom ut i arbeid igjen, befant hun seg enten på jobb, eller lå på sofaen for å hente seg inn igjen. Derfor ble sofaen symbolet jeg elsket å hate; et sted jeg assosierte med noe negativt. Derfor skulle jeg for enhver pris ikke havne på den iløpet av dagen, om det så bare var for å ta seg en pust i bakken! Da bet jeg heller tennene alt hardere sammen og sto på til jeg stupte i seng.
Jeg har jobbet fra jeg var 13 år gammel. Vært sesongarbeider, dør- og telefonselger, markedsundersøker, kjøkkenhjelp, butikkmedarbeider, vekter, resepsjonist… ja, you name it (og kan lese mer om det her). I alle år har jeg enten kombinert fulltidsstudier og arbeid, eller håndtert full stilling kombinert med barn (med og uten mann), trening, venner, kjæreste, husbygging, oppussing, oppussing, oppussing. Alltid noe som måtte fikses, oppgraderes eller omgjøres, men aldri tid til å hente seg skikkelig inn igjen.
Når energi er en knappfaktor, må det gå ut over noe når man setter på seg skylapper slik jeg gjorde. I mitt tilfelle var tålmodighet et fremmedord, og ordet temperament ble synonymt med undertegnede på hjemmebane. På jobb var jeg 100 % proff til enhver tid. Og kanskje derfor hadde jeg rett og slett ikke overskudd igjen til å være overbærende overfor de hjemme? Ting skulle skje nå, og de skulle gjøres skikkelig. Ellers måtte jeg jo gjøre det om igjen selv, og dèt orket jeg bare ikke. Jeg har nok ikke alltid vært like lett å leve med, der jeg fosset videre på sparebluss, mens lyset brant i begge ender…
Jeg innbiller meg at jeg kunne holdt rotteracet gående i årevis, hadde det ikke vært for at kronisk borrelia etter et uoppdaget flåttbitt slo meg fullstendig ut, både nevrologisk og dessverre også kognitivt, for nøyaktig 8 år siden. På den tiden var jeg i gang med omskolering på 3. året ved en vel ansett høyskole, og gikk i løpet av få måneder fra å leke med tall – i form av makro- og mikroøkonomi, regnskap, skatterett og finansmatte – til ikke å skjønne de enkleste regnestykker eller å kunne huske hvor jeg satt fra meg bilen når jeg var på handletur. Og hva var det egentlig jeg var i byen for å handle, igjen..?
Jeg ble ikke tatt på alvor av det offentlige helsevesenet, på tross av positive tester og et overveldende klart klinisk bilde. I ren desperasjon oppsøkte jeg derfor folk jeg fant i avisartikler som omtalte lignende tilfeller, og ble på den måten tipset om en privatklinikk som tok problematikken på alvor. Etter 11 måneders antibiotika-knasking slapp de verste symptomene taket synkront med at lommeboka skrumpet faretruende langt inn. Det var allikevel verdt hver krone, og legen – som i ettertid har vist seg villig til å ofre lisensen sin for å kunne behandle “slike som meg” – vil for alltid være min store helt!
Det er 10 år siden jeg leverte arbeidsgiver min første sykemelding noensinne. De foregående 23 årene hadde jeg klart meg med egenmeldinger ved sykdom. Noe annet var dessuten ikke et tema i hodet mitt.
I år tok NAV selv initiativ til å få meg avklart for godt. Sammen fant vi ut at en liten stillingsprosent burde fungere på sikt. I dag er jeg overlykkelig over at kroppen – og ikke minst hodet – fungerer såpass at jeg er satt opp på faste vakter i stillingen jeg heldigvis greide å skaffe til veie på egen hånd. Det høres kanskje banalt ut, men det betydde veldig mye for stoltheten min at det skyldtes et initiativ jeg tok selv, og ikke fikk servert på sølvfat av en instans. Slik er det bare, når stoltheten overgår fysikken…
Hvorfor skriver jeg så alt dette – og hva er egentlig galt med meg?
Jeg var rundt 12-13 år da vi fant ut at flere i kjernefamilien har den medfødt polynevropatien Charcot-Marie-Tooths sykdom. Den gang visste de ikke stort, og jeg var uansett så liten at jeg bare merket meg at det ble sagt at jeg hadde litt av det. Jeg var over 30 år første gang jeg lette frem informasjon om tilstanden min på nettet. Dette gjorde jeg fordi den ene ungen min også viste tegn til å være bærer av genfeilen.
Først som 30-åring skjønte jeg altså hvorfor jeg hele livet hadde hatt hjertet i halsen når jeg måtte ut å gå i mørket! Min type CMT fører nemlig til at stillingssansen er dårlig. Kort fortalt betyr det at jeg ikke føler hvor kroppsdelene befinner seg i forhold til hverandre, noe som påvirker balanseevnen og koordinasjonen negativt. Av den grunn er jeg helt avhengig av synet for å kunne holde balansen, når jeg er ute og går i ulendt terreng (og tro meg: lista mi for hva jeg definerer som ulendt terreng, er garantert lavere enn de fleste andres). Derfor har selv en enkel gåtur i mørket alltid føltes som utøving av risikosport for min del.
Det tok meg ytterligere 10 år før jeg begynte å åpne meg overfor omgivelsene om at ikke alt er “helt i vater” med meg – og først nå, 46 år gammel, tør jeg ta sats og innrømme at jeg har et handikap som gjør at jeg ikke fungerer optimalt i full offentlighet (og den satt laaangt inne, for jeg har aldri verken tenkt på meg selv som – eller brukt H-ordet for å beskrive meg selv før…!)
“Du får til alt, du, Carina“, er en setning jeg har hørt så alt for mange ganger. “Du ordner opp“. “Du lar deg ikke stoppe“. De som sier det skulle bare visst hvor mye tenners gnissel det har kostet meg å få ting unna opp i gjennom årenes løp, og hvor ekstremt vanskelig det etterhvert har blitt å lade energilagrene for en som sammenligner seg selv med et dårlig mobilbatteri som knapt tar til seg lading.
Takk for tilliten, men vit at det koster uendelig mye, og at det har tatt meg over 35 år å lære meg til å hvile meg opp til jobb, husarbeid og hygge i gode venners lag, dersom jeg ikke skal få svi i dagesvis etterpå. Vit at jeg har gode dager, da jeg føler at jeg kan klare alt, men at det mest sannsynlig bare er et utslag av et reelt adrenalin-kick – som kicker tilbake i negativ forstand, dersom jeg ikke hører på fornuften, og roer tempoet.
Det aller viktigst for meg er at du som leser dette vet at grunnen til at “sånne som meg” ikke alltid klarer å være åpne om tilstanden vår (ja, eller handikapet, som det visstnok heter…), er redselen for å bli behandlet annerledes. Bli studert når jeg gjør ting jeg ikke mestrer så godt. Tatt mål av. Veiet og funnet for lett.
Nå har jeg hoppet i det, slik at alle som har trodd at jeg er en superkvinne, heretter vet at jeg langt oftere faktisk er både supertreg og svak. Jeg har bare vært himla god på å skjule det. De som har vært så nær på meg at de har avslørt “mitt sanne jeg”, og irritert seg over nevnte treghet og svakhet, skal vite at det er ikke vilja det står på.
Til deg jeg kjenner godt, litt eller ennå ikke har fått gleden av å bli kjent med, vil jeg avslutningsvis si at jeg fortsatt er meg: den rappkjefta, blide, stressa, kreative og positive rødhåra hissigproppen – som er 100 % overbevist om at den dumme kroppen hennes bare spiller henne et midlertidig puss.
For jeg føler meg jo helt normal..!
Mitt isfjell til besvær – som ga inspirasjon til innlegget. Hvordan ser ditt ut..?